selamat idul fitri

Selamat Idul Fitri 1428 H.

Semoga lembaran baru memberi semangat baru

stoma dan fistula

Donna ytc,

Maaf tidak membantu Donna saat kebingungan. Stoma yang mengecil memang

harus segera di besarkan, karena itu sekarang menjadi "hidung" papa Donna.

Masalah fistul, dongengnya beda lagi. NGT perlu di pasang hingga pasti fistul

menutup.

"president"

Pertengahan agustus lalu Perhimpunan Wicara Esofagus (PWE) memilih ketua baru. Foto di atas diambil setelah pemilihan. Ketua baru , pak Zaenal yang berbaju hitam.
Yang punya pita suara cuma para perempuan , saya , ibu Helena dan salah satu istri anggota PWE. nah, yang tidak normal yang mana ?

Evaluasi kemampuan bicara by pak Soetarto -

Pak Soetarto yang seperti om Pasikom ini , statusnya "duren", ingin berbagi dengan kita, bagaimana sebaiknya mengevaluasi kemampuan wicaea esifagus. Saya scan, eh, kok tak nampak. Nanti saya sertai ketikan ukangnya.

PENUTUP STOMA

Donna ytc,


Di atas foto penutup stoma. Kira-kira 20 cm x 20 cm. Kain jangan terlalu tipis, sehingga bila menarik nafas tidak terhisapmenutup atu masuk ke dalam lubang stoma. Bisa di jahit rangkap/ sistem quilt tepat di atas stoma.

Di Jepang , mereka senang dengan kain yang tebal. Di Indonesia, pak Tobing dan lain-lain senang yang tipis. Sebagai pengikatnya, bisa di pasang velcro. Pebgikatnya meang hanya d atas, agara mudah untuk membershkan stoma.

Stoma secara berkala harus dibersihkan .

Pak Darmono , selalu mengamati stomanya secara berkala menggunakan kaca







Stoma pak Darmono, bersih selalu

komunikasi baru

Pada blog ini di sampaikan sumber bunyi untuk : wicara esofagus dan dengan shunt dihasilkan.

Pada laryngectomees.blogspot.com :

wicara dengan elektrolaring

Tiga film di bawah menunjukkan ke 3 cara wicara

Wicara esofagus

AAA

Blom Singer

BBB



Elektrolaring

CCC

teman baru kami pak Syafei

Pak Syafei dengan putrinya

Memperkenalkan teman baru kami , Pak Syafei. Operasi di Singapura, namun ada "bonus", sekarang sulit menelan. Jantungnya juga telah mengalami gangguan. tapi hidup berlanjut terus ya Pak Syafei.

WICARA ESOFAGUS

Perhimpunan para tanpa-pita-suara bernama : Perhimpunan Wicara Esofagus (PWE), karena sebagian besar bicara dengan esofagus.

Gambar paling atas menujukkan bicara normal, yang menggunakan pita suara, bawahnya, tampak stoma pada leher dan esofagus yang bergetar sebagai pengganti pita suara.

Kemahiran ini dimulai dengan menimbulkan sumber bunyi baru, yaitu sisi saluran makan atas, di belakang pita suara asli yang di upayakan bergetar. Keadaan ini diperoleh dengan bersendawa . Klik di bawah ini

AAAA

Sesudah bersendawa berhasil , di mulai dengan huruf hidup :
a- i - u - e-o

EEE


Sesama teman mengajar . Film ny pada alamt di bawah ini.

BBB

Hal lain yang sebaiknya di kuasai : meniup

CCC



Setelah mampu huruf hidup, ditambahkan konsinan , misalnya :
ka- ki- ku......; yang merupaan satu suku kata, selanjutnya dua suku kata; satu kata; ua kata berarti, kalimat pendek.

ZAINUDIN - tanpa-pita-suara-muda

Foto di samping kanan ini menggambarkan keluarga muda, dengan satu anak. Biasa ya, semua dari kita pada awal berkeluarga senang membuat foto dengan anak kita yang masih kecil.

Yang istimewa, kepala keluarga , keluarga muda ini termasuk kelompok tanpa-pita-suara sejak tahun 1995. Sejak sebelum menikah. Sekarang menikah, pinya anak, mandiri dalam berpenghasilan.

Nantikan kisah Zainudin selanjutnya ,

Berkunjung lagi , please.

Wicara Baru- Blom Singer

Pak Dalijan memakai cara wicara yang di kenal dengan metoda Blom-Singer.

Gambar disamping menggambarkan perubahan fisiologi pasca pengangkatan pita suara.
Tampak stoma, suatu lubang buatan di leher.

(Cara wicara baru yang lain :

dengan elektrolaring silahkan

klik laryngectomees.blogspot.com)

Pak Dalidjan bernafas melalui trakheostoma / stoma ini

Pada saat pak Dalijan menutup stoma nya saat ekspirasi, udara ekspirasi melalui katup menuju faring, di tempat sumber bunyi baru.








Katup Blom - Singer dipasang pada dinding yang memisahkan trakhea dan esofagus


Tampak Blom Singer, di stoma pak Dalijan


Bagaimana Blom-Singer dipasang?


Blom-Singer dipasang menggunakan alat bantu agar penempatannya tepat



Pemeliharaan katup

Katup harus dibersihkan tiap hari

Bagimana membersihkan stoma dengan katup?

Pak Dalijan akan memperagakan cara membersihkan stoma dengan Blom-Singer

(Belum berhasil upload film dan gambar p Dalijan membersihkan stoma, akan saya coba besok)

Wicara baru- metoda Blom Singer

Mengapa pak Dalijan menutup stomanya saat bicara?

Saya akan ke Korea 1 minggu, nanti saya lanjutkan sepulang saya dari Korea.
Klik juga:laryngectomees.blogspot.com

Stomaku --- hidungku

Pak Zaenal, tetap harus menggunakan kanul pada stomamya , karena cenderung mengecil.

Untuk pak Zaenal, stoma merupakan "hidung" baru, karena sejak ssat pengangkatan pitasuara, pak Zaenal tidak bernafas melalui hidung lagi

Ukuran normal untuk suatu stoma
















Bila mengecil seperti ini, tindakan operasi untuk memperoleh ukuran yang baik, perlu dilakukan

suara anda serak ???

Kejadian Kanker laring di Inggris sekitar 1,2 % kanker . Tumor biasanya tumbuh di atas pita suara.

Gejala:

Pertumbuhan yang terjadi di atas pita suara, menyebabkan gerakan vibrasi pita suara tergangu, dengan demikian terjadilah suara serak. Bila seseorang menderita serak lebih dari 1 bulan, segeralah mengunjungi spesialis THT, untuk di eksplorasi lebih lanjut.

Bagaiman mendiagnosa suatu kanker laring?

Seorang ahli THT biasanya akan melakukan pemeriksaan menggunakanendoskopi untuk melihat pita suara.

Bila seorang spesialis THT curiga akan keganasan laring, akan di lakukan biopsi, yaitu mengambil sedikit jaringan menggunakan endoskopi. Biopsi ini di kirim untuk dilakukan kajian .

Pemeliharaan stoma

Suster Tina

Setiap hari Rabu terakhir setiap bulan, di upayakan ada ceramah . Akhir bulan april suster Tina menerangkan tentang pemeliharaan stoma.

PERAWATAN STOMA

• Stoma sbg pintu keluar masuk udara, maka perlu dijaga spy dpt berfungsi dengan baik & terhindar dari sgl sesuatu yg merusak atau membahayakan.

HAL-HAL YG DPT TERJADI PADA STOMA

• Masuknya benda yg berukuran besar
• Udara (debu/kotoran) yg masuk melalui stoma tidak disaring, shg bisa menyebabkan infeksi pd sal.nafas (produksi lendir berlebihan & pembengkakan sal.nafas)
• Udara kering menyebabkan lendir mengental & mengering, shg sulit dikeluarkan / dibatukkan.
• Penyempitan stoma krn infeksi atau penyinaran, jaringan parut berlebihan. Penyempitan banyak pada orang gemuk berleher pendek & wanita serta pd orang berbakat keloid.
• Timbulnya jaringan berupa bintil / tonjolan yg menyebabkan stoma tdk rata, bisa disebabkan infeksi atau kekambuhan penyakit

TANDA-TANDA GANGGUAN FUNGSI STOMA

• Tanda stoma yg baik : cukup besar, bersih & cukup lembab, terhindar dr kotoran / kuman
• Tanda gangguan fungsi stoma :

1. Sering batuk (disebabkan rangsangan benda yg masuk / radang saluran nafas)
2. Nafas terasa berat / sesak bila melakukan aktivitas

3. Lendir menjadi banyak shg dahak menjadi kental & sulit dibatukkan
keluar

4. Dahak bercampur darah

5. Stoma mengecil walaupun belum ada keluhan

6. Timbul jaringan atau bintil / tonjolan di stoma

USAHA PENCEGAHAN GANGGUAN FUNGSI STOMA

1. Hindari masuknya air kedalam stoma. Saat mandi, tutup stoma dgn jari. Bila berpergian sendiri, hendaknya membawa kartu identitas dgn keterangan diri sbg tuna laring & alamat serta nama orang yg harus dihubungi bila ada keadaan darurat.

2. Jaga kebersihan stoma dgn selalu mengganti perban penutup stoma. Bila memegang stoma, selalu menggunakan tangan bersih

3.Memakai penutup stoma dgn baik & cukup rapat, mis : kain kasa 4 lapis / bahan kain yg dpt menyaring dgn baik

4. Bersihkan stoma dgn lidi kapas bersih yg dibasahi dgn air bersih

(NaCl). Utk menjaga kelembaban udara yg masuk, perban dibasahi
sampai lembab

5. Bila terkena flu cepat diobati

6. Bila timbul jaringan / bintil / tonjolan di stoma harus mendapatkan

pemeriksaan & pengobatan medis.

CARA MENGATASI GANGGUAN FUNGSI STOMA

1. Bila stoma mengecil, pasang kanul & pertahankan sampai kurang lebih 1 thn. Umumnya sesudah itu, stoma tidak mengecil lagi. Tetapi bila kanul tdk bisa dipasang, harus di operasi utk melebarkan stoma
2. Bila dahak kering sukar keluar, tetesi dgn NaCl sedikit demi sedikit sambil dibatukkan keluar atau disedot dgn alat

Sumbangsihku

Bicara tanpa pita suara bukanlah hal yang mudah. Panduan yang ada , dalam bahasa Jepang dan Inggris. Saya menerjemahkan buku tersebut dengan judul: Panduan wicara esofagus, yang saya terjemahkan saat saya pelatihan Di Tokyo, tahun 2002. tiga bulan, cukup waktu untuk menerjemahkan, disertai juga masukan dari para bapak instruktur tuna laring.






Buku ini berisi petunjuk dasar, mulai dari perubahan anatomi yang terjadi setelah pengangkatan pita suara, hingga strategi bicara, dengan hirupan nafas yang benar. Para instruktur tuna laring kami tak hanya bisa bicara, enyanyipun mampu. Tergabung dalam Perhimpunan Wicara Esofagus (PWE), berlatih tiap hari Rabu di departemen Rehabilitasi Mdik RSCM.

Gannguan menelan setelah pengangkatan pita suara

Pak Darwiko bertanya:

Akhir-akhir ini nafas saya agak beret, juga makan nasi + dagingyang sedikit keras, terasa sedikit sesak di tenggorokan

(Pak Fera Darwiko, seorang yang tanpa-pita-suara-juga, bermukim di Denpasar)

Pak Darwiko, saya coba menerangkan, semoga bermanfaat, untuk bapak , dan juga teman yang lain:

Saya mulai dengan proses menelan normal, saluran makan dan pernafasan bersatu pada sisi atas, kemudian kira-kira setinggi jakun pada pria, baru bercabang menuju pernafasan di depan, dan saluran pencernaan di belakang.

Pada seseorang yang masih mempunyai pita suara, saat makanan siap di telan , langitan akan menutup , agar makanan tidak masuk ke dalam hidung . Kemudian pita suara akan menutup yang terjadi karena penutupan saluran nafas atas, dan dapat terlihat dengan mengamati gerakan jakun ke atas. Bersamaan dengan ini kerongkongan pada ketinggian pita suara akan membuka , makanan akan masuk dengan mudah. Pada kerongkongan atas terdapat otot yang melingkar, sebagai penjagaan, agar makanan yang masuk tidak mudah keluar.

Pada seseorang dengan pita suara sudah diangkat, gerakan membuka kerongkongan sisi atas tidak terjadi lagi, sehingga makanan yang keras sulit melampaui.

Sekarang masalah bapak:

Nafas berat.

Pada bapak sudah tidak terjadi penyaringan dan pelembaban udara. Apalagi bila bapak kurang minum, saluran nafas menjadi kering, dengan demikian infeksi sangat mudah terjadi. Usia yang bertambah juga akan mengurangi kapasitas fungsi paru.

Daging pada bapak sulit, penjelasannya seperti keterangan di atas

Dengan asumsi kalori 2000 perhari dan air 1500 cc: Makan sebaiknya sering ,dalam porsi kecil , dan sebaiknya lunak, agar energi yang terpakai tidak besar.

Rokok dan kanker

Kanker pita suara 90 % disebabkan karena rokok

Berita baiknya : kebiasaan merokok, dapat dihentikan

Apa saja komponen rokok?
Rokok dibuat dari tanaman tropis Tembakau (Nicotiana tobaccum).Apabila dibakar, asap yang dihasilkan mengandung kurang lebih 4000 racun dengan 3 komponen utama yaitu Nikotin yang menyebabkan ketergantungan, TAR yang bersifat karsinogenik (pencetus kanker),dan karbon monoksida yang menyebabkan gangguan sistem pernafasan. Selain itu komponen2 lain yang terdapat di dalam rokok : - Fenol (bahan pembersih lantai) - Aseton (bahan pembersih cat kuku) - Arsen (bahan racun tikus) - Merkuri (penyebab penyakit minamata) - Hidrogen Sianida - Formalin (bahan pengawet mayat) Bahan2 di atas dapat memperbesar resiko anda terkena kanker.


Bagaimana rokok dapat menyebabkan kanker?

Apabila anda menyalakan rokok dan menghisapnya, maka ratusan, ribuan, bahkan jutaan molekul2 radikal bebas masuk ke dalam tubuh anda. Apa itu radikal bebas? Free Radicals(FR) adalah suatu senyawa yang kehilangan elektron bebasnya sehingga bersifat sangat reaktif, apabila FR masuk ke dalam tubuh FR cenderung mencuri elektron dari tubuh, proses ini menyebabkan cedera pada membran sel dan inti khususnya paru-paru sehingga terjadi kelainan dan kecacatan pada DNA. Apa akibatnya? Terjadilah proses pembelahan sel yang abnormal dan tidak terkendali dan terjadilah tumor/kanker. Selain asap rokok, lingkungan kita juga menghasilkan FR antara lain : Sinar UV dari matahari, gas buangan kendaraan bermotor, smog, asap masakan, dsb.

.....pita suara saya, ada di esofagus

Para tuna laring yang tergabung dalam PWE, mengubah kata-kata lagu anak kambing saya , dan menyanyikannya bersama-sama. Gambaran rasa syukur , memperoleh kembali kemampuan bicara.

Anak kambing saya

Mana dimana anak kambing saya

Anak kambing saya ada di soto kudus

Mana dimana pita suara saya

Pita suara saya ada di esophagus

Ca ca marica hei … hei

Ca ca marica hei … hei

Ca ca marica kita bisa bicara

AAAAA

Bicara kembali setelah pengangkatan pita suara

Kemampuan bicara kembali setelah pengangkatan pita suara dapat dengan :

Wicara Esofagus, yaitu menggunakan saluran makanan setinggi pita suara asli sebagai sumber bunyi, sedangkan udara penggetarnya , udara yang di "telan", namun sebelum masuk ke dalam lambung di dorong kembali ke atas untuk menggetarkan pita suara pengganti

Menggunakan alat bantu yang di tanam (shunt) diantara saluran udara dan saluran makan:

Sumber bunyinya tetap saluran makanan setinggi pita suara asli, tetapi udara penggetarnya dari paru. Udara dari paru menuju pita suara pengganti dengan di tutup aliran ke luar "stoma".

Menggunakan electrolaring: alat ini diletakkan pada dagu bawah, getaran yang di timbulkan dari kekuatan batre pada alat yang menghasilkan bunyi

Ikeda- san ; 1992

Gambar di atas dari guntingan Nova tahun 1992. Jadi ingat saat pertama kali menyelenggarakan Pelatihan Wicara Esofagus. Pengerahan peserta di bantu ibu Aristiarini dari Kompas. Peliputan (gambar di atas) oleh mas Jubing dari Nova.

Terima kasih. Juga untuk dr Herman SpRM, sebagai sesama peserta Program Studi Dokter Spesialis (PPDS)saat itu, membantu dokumentasi, dari kantung pribadi.
Prof Soelarto almarhum sangat mendukung, dengan ketua dr Angela, kerjasama pelatihan dengan departemen THT RSCM (saat itu kepala departemen prof Nurbaiti) dimulai.


Semua menjadi kenangan manis sekarang

Jakarta, 24 maret 2007

Yth pak Darmono

Surat untuk pak Darmono

Apa kabar bapak? Ada e-mail dari mas Fajar, bapak ingin tahu acara yang berlangsung di Jakarta. Mengapa tak hadir bapak, mas Fajar menulis pada e-mail menjelang diselenggarakan acara pelatihan 14 dan 15 Maret 2007, bapak agak tak percaya diri. Ah, bapak kan hebat.

Saya ceriterakan saja acara yang berlansung ya pak Darmono. Menurut saya acara berlangsung sangat baik. Acara pelatihan ini di hadiri sekitar 15 orang teman bapak, ada yang baru, ada yang bersama bapak ke Bangkok . Terdapaftar juga dan hadir di hari pertama bu Dalijan sebagai pendamping, eh , keesokan harinya sudah tak hadir lagi, karena bapak yang lain tidak ada pendamping yang ikut. (Kan semua sudah hebat). Mengikuti pula acara ini 10 orang terapis wicara. Acara ini memang bukan pelatihan untuk para dokter, mungkin lain kali. Ketua penyelenggara, dr Ira , baru sekarang menyelenggarakan acara Pelatihan Wcara Esofagus. Pelatihan Wicara Esofagus memang bisa melibatkan banyak disiplin pesrta. Tahun 2002 lalu yang paling lengkap, dokter dari THT dan Rehabilitasi Medik, perawat, keluarga, selain para tuna laring dan terapi wicara. Semoga dengan pengalaman ini , dr Ira berani mejnyelenggarakan lagi dengan lebih banyak peserta.

Pelatihan memang telah berlangsung beberapakali: tahun 1992

Bapak Ikeda, tahun 1992.

Bapak kenal pak Ikeda? Tahun 1992 selain ke Jakarta belisu juga ke Surabaya. Kemudian tahun 1994. Nah, 1994 inii bapak Shoji Nakamura meminta saya berjanji untuk terus membantu para tuna laring. Tak terasa sudah 15 tahun saya bersama teman-teman bapak.

Hotel President tahun 1994. Dr Handikin, saya, Ninda, si cantik penerjemah kami. Bapak Shoji Nakamura dan bapak Susumu Hisanaga. (urutan dari kiri)

Yang ke tiga tahun 1996. tahun ini mulai bergabung pak Tobing, Zainudin dan pak Supriyono .

Zainudin menerima sertifikat

dari Bapak Susumu Hisanaga.

(tahun 1996)

Pak Supriyono mendapat kesempatan ke Tokyo mengikuti pelatihan dengan dana JICA. . Pak Tobing dan Zainudin meneruskan belajar di RS Cipto dan jadilah ke tiganya instruktur.. Pelatihan kembali di laksanakan tahun 1999 dan 2002.

Tahun 1999 di hadiri ibu Murpratomo

Tahun 2002. bapak Sakagami melatih

Tahun 2002 saya bersama 5 bapak (pak Ismedt, pak Supriyono Yudho, pak Tobing, pak tarto dan Zainudin), berkesempatan ke tokyo, mengikuti pelatihan instruktur, selama 3 bulan , dengan biaya JICA.

Tahun 2002 di Tokyo.

Diantara saya dan pak Tobing, bapak Shoji Nakamura

Kemudian tahun 2003 , 2 terapis wicara , ibu Helena dan ibu Niniek, menyertai 7 bapak berlatih di Bangkok.

Ibu Helena dan ibu Niniek,mendampingi di Bangkok.

Pada tahun yang sama pak Siahaan dan pak Andowi berlatih ke Tokyo. Pak Siahaan kini aktif membantu,namun pak Andowi kok lama tak ada beritanya .Pelatihan di Bangkok terselenggara lagi tahun 2006 yang lalu.

Pak Darmono dan kawan-kawan, di bandara Sukarno-Hata, menjelang keberangkatan ke Bangkok.

(2006)

Pelatihan di Jakarta berlangsung tahun ini dan Mr Karoon disertao mr Sopon, datang untuk mensupervisis, sebagai wakil AFLA.

Makan malam di Satay House - Kebon Sirih

Agenda acara dapat saya sebutkan sebagai berikut. Hari pertama setelah laporan ketua panitia, kepala departemen membuka, dan saya menceriterakan perjalanan kerjasama PWE-AFLa serta pelatihanyang telah pernah diselenggarakan (seperti saya ceriterakan di atas. Dr Ira melanjutkan kemudian dr Bambang Hermani SpTHT, serta ibu Helena. Setelah sholat Jumat, dilakukan pembagian kelompok, menurutkemampuan wicara dan terapis yang dipasangkan , nantinya akan melatih. Setelah itu teman-teman bapak menyelenggarakan rapat organisasi, tentang rencana hingga tahun 2010, sedangkan para terapis wicara berlatih bersama ibu helena..Acara berlangsung hingga pk 15.30

Pak Sugeng, ke tiga dari kiri

Keesokan harinya langsung pelatihan, dan setelah makan siang, di lakukan evaluasi dilanjutkan menyanyi bersama, membaca puisi, karaoke dansa. Pokoknya seru! Acara ditutup pk 15.00. dan direncanakan tahun depan 2 hari di jakarta, 2 hari di surabaya, dengan supervisi dari Bangkok. Semoga bisa terlaksana. Dari Surabaya yang hadir pak Sugeng, terapis wicara dan pak Djoko..

Mr Karoon dan mr Sopon mengisi hari-harinya dengan piknik bersama pak Tobing , pak Tarto pak Siahaan dan Zainudin.

Sekian dulu pak Darmono. Nanti saya sambung lagi

Jakarta, 19 maret 2007

Menyanyi bersama

Nury

rehab-med.blogspot.com

nury-nus.blogspot.com

laryngectomees.blogspot.com

tanpa-pita-suara.logspot.com